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乙肝群体的困境  治疗乙肝药品贵  干扰素一个月5000元左右,拉米夫定一盒14粒200多元,阿德福韦酯片一瓶500多元,国产阿德福韦酯片商用名戴丁300多元,恩替卡韦1180元一个月,替诺福韦1000多元一个月。2014年替诺福韦没有在大陆上市,需要服用替诺福韦的患者还需要到香港购买。2012年爆料葛兰素史克公司贿赂事件,中央电视台报道,乙肝抗病毒药在国外售价很低。我以前最早服用拉米夫定效果不佳,在服用拉米夫定基础上服用戴丁,后来戴丁更换为阿德福韦酯片。效果仍然不佳。三年后果断自行停药,家人考虑以后结婚的问题。找民间郎中喝中药。三年西药加四年中药吃药乘车各种检测,七年时间花费十几万元。这个病把我弄的山穷水尽,后来乙肝药品降价又从新回来抗病毒治疗。那些年乙肝抗病毒药品没有带量采购,吃药对于乙肝患者是一个沉重的负担。感谢党和国家把药价降下来,减轻乙肝患者负担。  结婚难   乙肝患者结婚难,以我个人来说,别人给我介绍对象我不敢接受,即使去相亲我也第一时间和相亲对象说明情况。然后就没有下文了。这一辈子只能打光棍了。希望病友们,多多宣传让更多的病友加入家园,这样可以增加交友机会。  就业难   乙肝患者不能长时间熬夜,受累。还有入职体检,这一个比较难过,国家名令禁止入职体检乙肝,但是企业不遵守,乙肝患者就业受限。  乙肝特效药研制遥遥无期 现行治疗乙肝只有干扰素和几种抗病毒药品,从根本上无法根治乙肝,就让乙肝患者绝望的事情。
Mr.杨
1、“亿友家园”小程序是什么?亿友家园小程序是为乙肝群体搭建的交流分享的平台,网络上缺少为亿友提供交流分享的论坛,我们几个亿友商量了下就自己开发了这个小程序,在平时工作闲暇时间来运营这个平台。平台鼓励大家积极的参与互动,发帖,评论、点赞,转发小程序到其它亿友微信群或者QQ群中。互动是您对平台最为有利的支持,也是平台持续运营的动力!平台的目的是把各个城市的亿友聚拢在这里,我们想让你真实感受到不是你一个人在孤单的抗病毒治疗。希望通过科普让那些害怕去医院看病、逃避治疗的亿友认识到尽早治疗的重要性。希望通过运营这个平台让想找对象的亿友尽可能的多认识些同一个城市的亿友,也希望论坛的分享交流能为大家找工作起到有效的帮助……2、有没有APP?目前亿友家园app暂未上线,亿友家园微信小程序相比较APP而言,使用用完即走,非常方便,还减去了卸载安装的繁琐过程。小程序相比较APP而言,更加隐蔽,避免大家的隐私泄露。平台已经运营了一段时间,目前发现“亿友家园”小程序的用户来源非常单一,这跟微信小程序的流量封闭性有很大关系。所以平台也在考虑是否上架APP,这一块也希望各位亿友给些意见与建议!3、“亿友家园”小程序有哪些功能?目前主要有以下板块:“我要咨询”板块:大家想要咨询的问题都可以在这个板块发文字、发照片,热心的亿友们看到了会解答。“知识精选”板块:主要科普一些乙肝治疗的知识,为大家治疗提供一些帮助。“抗战进行”板块:大家可以将自己治疗的过程,每次检查的结果发到这里。起到一个监督自己积极抗病毒治疗的作用,也是鼓励战友们坚持抗病毒,坚持与疫病做斗争。“分享生活”、“心动交友”、“工作交流”、“夸夸自己”、“运动健身”、“我爱阅读”、“我爱阅读”板块:这几个都是生活板块,大家可以把这些板块当做树洞,平时不好在朋友圈发的动态在这里可以悄悄的发。想找对象的亿友,建议一定要发帖,而不是只是在各个群里发消息,发帖的好处就是帖子不会消失,后来的亿友也能看到你的交友贴。论坛有私信的功能,对你感兴趣的亿友会给你的帖子留言或者私信你。除了交友贴,也鼓励大家多发一些生活贴,让大家能更全面的了解你。“打卡签到”板块:打卡签到可以获得硬币,硬币可以在论坛内进行消费。比如换取精美“头像框”、虚拟资料、小商品。“去看电影”板块:去看电影是特惠电影票模块,电影票都是正规来源,但比其它平台更便宜一些。想去电影院看电影的朋友,可以通过这里购买,平台会获得佣金。虽然佣金少的可怜,但也是亿友们对平台的支持。没有长久的资金支持,再好的公益平台也会垮掉,所以非常感谢大家的支持。“运营建议”板块:这里欢迎大家对平台提一些意见和建议。平台长久健康的运营下,可以给大家提供更多的科普知识。只有全国各地的亿友们聚拢在一起,大家交流起来更方便一些,找对象成功率也更高一些。4、怎么使用“亿友家园”小程序?建议大家在微信上将“亿友家园”小程序添加到“我的小程序”,这样下次在微信列表页下拉就能快速找到“亿友家园”了。
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